La démence à corps de Lewy est moins connue, mais tout aussi handicapante que la maladie d’Alzheimer. En raison de la dépendance physique et psychique qu’elle entraîne, l’entrée en Ehpad est souvent nécessaire. En effet, l’accueil en établissement permet un accompagnement sur le long terme, adapté à l’évolution de la maladie.
Qu’est-ce que la démence à corps de Lewy ?
La démence à corps de Lewy (DCL) est une maladie neurodégénérative. Elle fait partie des troubles apparentés à la maladie d’Alzheimer.
La démence à corps de Lewy se caractérise par :
- l’accumulation de dépôts anormaux de la protéine appelée alpha-synucléine ;
- ces dépôts, appelés des « corps de Lewy », se forment à l’intérieur des neurones.
La maladie à corps de Lewy est la deuxième cause de démence en fréquence chez les personnes âgées. En effet, elle représente 20 % de l’ensemble des cas de pathologies neurodégénératives de ce type.
Contrairement à la maladie d’Alzheimer au cours de laquelle les cellules du cerveau meurent définitivement, dans la démence à corps de Lewy :
- seuls 15 % des neurones meurent ;
- les autres ont des problèmes de fonctionnement.
La démence à corps de Lewy peut :
- se développer seule,
- ou apparaître en association avec la maladie de Parkinson ou celle d’Alzheimer.
Quelque 200 000 Français sont atteints de cette pathologie et près de 7 malades sur 10 ne sont pas diagnostiqués, d’après France Alzheimer. Par ailleurs, les statistiques montrent que la démence à corps de Lewy est nettement plus fréquente chez les hommes que les femmes.
Quelles sont les causes de la DCL ?
Les causes de la démence à corps de Lewy demeurent encore inconnues. Néanmoins, les scientifiques en savent de plus en plus sur ses caractéristiques biologiques et génétiques.
Ils ont notamment découvert que l’accumulation des corps de Lewy est associée à la perte dans le cerveau de certains neurones responsables de la production d’importants neurotransmetteurs (ces « messagers » entre les cellules cérébrales).
Ces neurotransmetteurs sont :
- l’acétylcholine – importante pour la mémoire et l’apprentissage,
- la dopamine – qui joue un rôle majeur dans la cognition, les mouvements, la motivation, le sommeil, le comportement et l’humeur. (Le manque de dopamine est également en cause dans la maladie de Parkinson).
Les scientifiques ont également réussi à déterminer plusieurs facteurs de risque de la démence à corps de Lewy. L’âge est considéré comme le principal facteur de risque. En effet, la maladie apparaît le plus souvent chez des personnes âgées de 50 ans et plus.
Les autres facteurs de risque de la démence à corps de Lewy sont :
- des maladies et troubles spécifiques : certaines pathologies (notamment la maladie de Parkinson) et certains troubles (par exemple, le trouble du comportement en sommeil paradoxal) sont associés à un risque élevé d’être atteint de DCL ;
- la génétique : la DCL n’est pas considérée comme une maladie héréditaire, mais le fait d’avoir un proche atteint de la pathologie pourrait augmenter les risques. Des recherches supplémentaires sont nécessaires à ce stade ;
- le mode de vie : aucun facteur environnemental spécifique n’a été mis sur la sellette. Néanmoins, diverses études suggèrent qu’un mode de vie sain (pratique physique régulière, stimulation mentale et alimentation équilibrée) pourrait réduire les risques d’avoir une démence.
Quels sont les symptômes de la démence à corps de Lewy ?
La démence à corps de Lewy touche particulièrement les zones cérébrales responsables du mouvement et de la pensée. Les signes caractéristiques de cette pathologie ressemblent fort aux symptômes de la maladie d’Alzheimer et à ceux du syndrome parkinsonien.
En revanche, la pathologie progresse habituellement plus rapidement et les pertes de mémoire peuvent n’apparaître que dans phases avancées de la maladie. Le diagnostic est souvent difficile à définir, il est prononcé en éliminant les autres raisons possibles des troubles observés.
Les symptômes les plus courants comprennent des changements des capacités cognitives et moteurs, du sommeil et du comportement.
- démence : déclin du jugement et de la réflexion affectant la capacité à accomplir des tâches de la vie quotidienne. Désorientation spatio-temporelle, troubles de l’attention, perte de mémoire, difficulté à résoudre des problèmes, problèmes de langage…
- fluctuations des capacités cognitives : changements imprévisibles de la concentration, l’attention ou la vigilance d’un jour à l’autre, voire dans le courant d’une même journée ;
- hallucinations visuelles ou auditives (chez quatre patients sur cinq).
Les troubles moteurs apparaissent plus ou moins tôt d’une personne à l’autre. Au début de la maladie, ils peuvent être légers et passer inaperçus. Les principaux symptômes parkinsoniens sont :
- rigidité musculaire
- démarche traînante, mouvements lents ou posture figée,
- tremblement, le plus souvent au repos,
- problèmes d’équilibre et chutes,
- posture voûtée,
- perte de la coordination,
- écriture plus petite que d’habitude,
- expression faciale figée,
- difficultés à avaler,
- voix faible.
Les troubles du sommeil sont fréquents chez les personnes atteintes de la démence à corps de Lewy, mais souvent sous-diagnostiqués. Le recours à un médecin spécialisé dans le domaine est important pour les reconnaître et les traiter.
Ils comprennent :
- trouble du comportement en sommeil paradoxal: la personne semble active pendant ses rêves (parle, crie…)
- somnolence excessive dans la journée: faire une sieste de deux heures ou plus chaque jour,
- insomnie,
- syndrome des jambes sans repos (besoin de bouger les membres inférieurs).
Les comportements et l’humeur de la personne atteinte de DCL changent également. On pourra notamment constater les signes suivants :
- dépression,
- apathie,
- anxiété,
- agitation,
- illusions,
- paranoïa.
Comment la maladie à corps de Lewy est-elle prise en charge en Ehpad ?
Aujourd’hui, aucun traitement curatif n’existe pour soigner la démence à corps de Lewy. Quant au traitement des symptômes, il est également délicat. La raison principale de l’impuissance des professionnels de santé est la complexité à mettre en place un traitement global.
Il est par exemple possible d’améliorer soit les troubles cognitifs, soit les troubles moteurs, soit les hallucinations, mais il est quasiment impossible d’améliorer les trois en même temps. Traiter un type de troubles aggrave souvent l’autre type. Par exemple, les médicaments traitant les symptômes parkinsoniens peuvent donner des hallucinations… C’est pourquoi on choisit de traiter les symptômes selon leur niveau de gravité. De plus, si l’usage de neuroleptiques peut atténuer les symptômes d’agitation, il est contre-indiqué dans le traitement de la démence à corps de Lewy.
L’accompagnement d’un malade atteint de cette maladie reste très lourd à assurer pour les aidants familiaux, en raison de son caractère évolutif. Il nécessitera une forte présence de personnel d’aide à domicile pour permettre au malade de rester chez lui. La prise en charge de la démence à corps de Lewy en Ehpad est souvent nécessaire, elle permet d’assurer un accompagnement médicalisé et adapté aux besoins du résident.
L’accueil dans une unité spécifique, destinée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démences apparentées, permet de renforcer les soins aux malades souffrant de la démence à corps de Lewy. Grâce à un ratio de personnel soignant important et un équipement adapté, les personnes sont hébergées dans un cadre sécurisé, avec des activités stimulantes, convenant au handicap de chacun.
Les conseillers de Cap Retraite vous aideront à chercher un établissement adapté. Vous pouvez également consulter le moteur de recherche intelligent de l’annuaire Cap Retraite pour vérifier si une maison de retraite dispose d’une unité Alzheimer.
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