La maladie d’Alzheimer : le mini-guide!

Témoignages

Bonjour, je m’appelle Gérard Geldreich et ma femme est atteinte d’Alzheimer

Gérard Geldreich a décidé de s’adresser aux aidants de patients atteints d’Alzheimer. Il nous livre son expérience et ses conseils afin d’aider les futurs aidants à mieux connaître et appréhender cette maladie qui touche plus d’un million de personnes en France. 

Comment la maladie de votre femme s’est-elle déclarée et à quel stade est-elle aujourd’hui?

Cela a commencé comme presque tout le monde, sans s’en rendre compte. On se dit tiens, c’est peut-être la fatigue qui lui a fait oublier quelque chose. Puis petit à petit les oublis deviennent plus fréquents, jusqu’au moment où on voit un neurologue et les services compétents.

Ils font alors un diagnostic d’une maladie d’Alzheimer ou équivalente. Ce n’est pas une maladie, c’est un ensemble de pathologies. Petit à petit, il faut gérer l’ensemble et puis maintenant, mon épouse est en GIR2. C’est-à-dire qu’elle a oublié beaucoup de choses.

L’Alzheimer, ça se gère, ça se suit, ça se vit, ça s’accepte ou ça doit s’accepter et puis pour le moment ça se passe bien.

Comment s’occupe-t-on d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer? Cela engendre-t-il de gros changements? 

Ça change tout! Il faut absolument s’occuper de tout dans la maison, ça veut dire la cuisine, les courses, le ménage, les comptes… La totalité des tâches d’une mère de famille seule qui s’occupe d’enfants par exemple. Donc il faut gérer tout ça en plus de gérer la personne atteinte. J’ai des soins du service infirmier à domicile pour l’aide à la toilette et à l’habillage, parce qu’elle s’habille mais d’une manière parfois un peu en vrac. 

Et en dehors de cela, il faut-être extrêmement cool, zen et puis quand ça va pas à un moment, il faut attendre le moment d’après parce que c’est oublié. Donc être responsable et faire en sorte de bien s’entourer quand c’est possible. C’est notre cas, avec des bénévoles ou autres, qui viennent un peu me décharger, ne serait-ce que pour faire les courses etc… 

Si on pouvait quantifier la place de l’Alzheimer dans la vie d’un aidant, quelle espace cela prendrait-il? 

C’est une présence à 100%, parce qu’il faut rester avec la personne atteinte. On ne peut pas la laisser seule à la maison, il y a quelqu’un qui me remplace quand je dois sortir, mais c’est une autre organisation, c’est un autre concept, c’est une autre forme de vie en commun.

Avez-vous des conseils à donner aux futurs aidants qui viennent tout juste d’apprendre l’existence de la maladie ? 

Oh oui, le premier des conseils c’est de ne pas pleurer sur ce que l’on a perdu, mais plutôt de se réjouir de ce que l’on a encore. Tous les jours il y a des petits moments de bonheur qui passent, des petites étincelles de bonheur qu’il faut savoir prendre au vol. 

Malheureusement le monde d’aujourd’hui ne sait plus prendre ces petits moments de bonheur, ça peut être le sourire d’un enfant, un papillon, un petit rayon de soleil, cela peut être une multitude de petites choses. Si chacun d’entre nous sait attraper au vol ces petits moments de bonheur, cela va nous nourrir et nous rendre beaucoup plus forts pour faire face aux difficultés.

Deuxième chose, ne JAMAIS s’énerver. Cela ne sert strictement à rien avec ces patients-là. Ils entrent, au contraire, un peu en détresse. Ce sont comme des enfants qui se font gronder, ils ne comprennent plus. C’est comme gronder quelqu’un pour quelque chose qu’il ne comprend pas. 

Donc il faut être souple, cool, quand ça ne va pas parfois il faut y aller, non pas en force, mais plutôt en persuasion. Notamment parce qu’on ne peut pas permettre n’importe quoi et puis 5 minutes après ce sera déjà fini. Il faut être parfaitement conscient qu’il ne faut pas s’énerver, que l’on a à gérer une situation, que l’on doit le faire en toute quiétude, en toute sérénité et essayer de garder son calme. Et cela se passe bien!

Est-ce important d’assurer au patient un contact social? 

Bien sûr que oui! On ne va pas se faufiler ou se cacher. C’est une pathologie qu’il ne faut surtout pas cacher aux autres, il faut en parler, il ne faut pas en avoir honte. Il y a plus de 900 000 personnes qui sont atteintes en France, donc au contraire, il faut en parler, il faut ouvrir le débat, il faut le présenter, il faut maintenir les connexions c’est important.

Souhaitez-vous laisser un message de fin pour les proches des personnes atteintes d’Alzheimer? 

Être positif en tout temps, en tout lieu. Se dire: ça va? oui ça va! 

Parce que si on passe son temps à se dire que ça ne va pas, premièrement nous générons de mauvaises hormones au niveau du cerveau. Deuxième chose, ça ne va pas mieux. 

Troisième chose, on embête tout le monde autour de soi et les gens vous tournent le dos. 

Donc quand nous sommes optimistes, la vie est déjà plus belle juste en la regardant. Il faut gérer au fur et à mesure les problèmes quand ils se présentent, je ne le cache pas, mais à chaque problème, nous trouvons sa solution.[…] Les petites choses se règlent au fur et à mesure, une chose après une autre.

Ma femme est sous protection familiale, je suis son protecteur si on veut

Claude Fayette, aidant

Claude Fayette se trouve dans le même cas que Gérard, l’Alzheimer de sa femme est diagnostiqué pour la première fois il y a 11 ans à la Pitié-Salpêtrière. Son épouse est aujourd’hui en stade GIR2, ce qui se traduit par une grande dépendance de la personne atteinte, nécessitant une présence quotidienne. Claude a décidé d’assumer seul le maximum de tâches possibles. 

Comment aborde-t-on la maladie en tant qu’aidant et surtout lorsque nous sommes proches de la personne atteinte? 

Ça fait 51 ans de mariage, on a signé un contrat au départ, il faut l’assumer et on l’assume très bien. Je m’occupe d’elle et je pense m’en occuper le plus longtemps possible. Pendant 10 ans, nous avons le temps de nous préparer malheureusement et puis je fais le nécessaire pour qu’elle ait une vie tranquille et tout à fait convenable.

Quelles sont les mesures à prendre pour faciliter la vie d’une personne atteinte? 

J’ai eu le temps de m’organiser, j’ai aménagé, j’ai mis des sécurités et puis il faut être disponible et patient aussi. […] Je me suis tellement bien organisé que nous arrivons à avoir une routine et nous avons trouvé chacun notre place. Après, pour les activités extérieures j’ai fait une croix dessus depuis un moment, mais on s’organise autrement.

Il faut construire des repères, il faut que la personne ait l’habitude de son intérieur. Il faut avoir une routine, des heures régulières, ça c’est important. Par exemple, les levers, les repas et les couchers doivent se faire à heure régulière. Et puis il faut essayer de la faire marcher un peu, parce qu’elle marche de moins en moins. […] Je commande tout sur des sites en ligne puis ensuite, (avec ma femme nldr) nous allons les chercher, j’essaie de l’emmener au maximum avec moi, pour qu’elle puisse sortir de temps en temps quand même. 

Avez-vous un conseil à donner aux personnes confrontées au même problème?

Le conseil ça serait déjà d’être disponible, d’être patient, de faire preuve de douceur et puis avoir une routine régulière. Cela dépend du stade de la maladie, mais en ce qui nous concerne, la patience ça fait tout, la patience elle s’acquiert avec les années, cela ne vient pas comme ça. Il s’agit quand même de maladies qui sont assez contraignantes et il faut faire avec. Soyez un peu ferme aussi, parce que nous sommes là pour guider la personne, donc il ne faut pas non plus se laisser envahir. Puis enfin être juste.