La maladie d’Alzheimer précoce est rare : la quasi-totalité des quelque 860 000 personnes atteintes de démence en France sont âgées de 65 ans et plus. Minoritaires et souvent oubliés, les malades d’Alzheimer jeunes souffrent de problèmes spécifiques. Tout sur la forme précoce d’Alzheimer : âge, symptômes et prise en charge spécifique.
A quel âge peut-on avoir la maladie d’Alzheimer ?
La maladie d’Alzheimer touche principalement les personnes âgées. Son incidence augmente en effet avec l’âge et l’on estime que 10 à 30 % des plus de 85 ans en seraient atteints.
Les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer apparaissent en général vers l’âge moyen de 73 ans.
Cependant, on peut également trouver la maladie d’Alzheimer chez les jeunes à partir de 30 ans. Bien que les cas avérés d’Alzheimer précoce avant 40 ans demeurent très rares, les autorités sanitaires recensent :
- quelque 20 000 cas d’Alzheimer et maladies apparentées chez les moins de 65 ans,
- 5 000 de ces patients ont moins de 60 ans,
- 5 000 nouveaux malades Alzheimer jeunes diagnostiqués chaque année.
Les rares cas de formes héréditaires de la maladie d’Alzheimer se développent en général de manière précoce, chez des patients relativement jeunes. Mais, a contrario tous les malades jeunes ne sont pas atteints d’une forme héréditaire de démence.
En France, on parle de « malade d’Alzheimer jeune » pour toute personne diagnostiquée avant l’âge de 60 ans.
L’âge de la maladie d’Alzheimer précoce peut néanmoins être bien inférieur. Le plus jeune cas de France s’est déclaré vers l’âge de 20 ans.
La barre des 60 ans est l’un des critères d’attribution des différentes aides aux personnes dépendantes : allocation personnalisée d’autonomie (APA), admission en Ehpad, etc.
D’où la difficulté d’apporter une aide adaptée en cas d’Alzheimer précoce.
Quels sont les symptômes de la maladie d’Alzheimer chez les jeunes ?
En fait, la moitié des malades d’Alzheimer jeunes sont atteints d’une maladie apparentée, contre moins du quart chez les personnes âgées de 65 ans et plus. Dans 14 % des cas, il s’agit de la dégénérescence lobaire fronto-temporale (DLFT). En outre, s’il reste assez faible, le risque génétique est plus présent chez les patients jeunes.
Souvent incompris par l’entourage, le corps médical et l’entourage professionnel, les troubles des malades Alzheimer jeunes sont mis sur le compte de dépressions ou autres maladies mentales. Ces jugements erronés causent du tort à ces milliers de malades jeunes : le retard dans le diagnostic après les premiers symptômes de la maladie d’Alzheimer est de cinq ans contre trois ans chez les patients de plus de 65 ans.
Le malade d’Alzheimer jeune présente des troubles du comportement similaires à ceux observés chez les patients âgés : agitation, agressivité, déambulation… En revanche, la première consultation découle moins souvent de pertes de la mémoire.
En fait, chez deux patients jeunes sur trois, les premiers symptômes sont certes des troubles de la mémoire. Pourtant chez le tiers restant, la maladie est atypique. C’est le cas par exemple du syndrome de Benson, dont était atteint le célèbre écrivain britannique Terry Pratchett. Les premiers symptômes seront alors :
- des troubles du langage (difficultés à comprendre, perte du vocabulaire…),
- un déclin de l’habilité,
- des problèmes d’organisation et de planification,
- des problèmes visuels et spatiaux (difficultés à reconnaître quelqu’un ou quelque chose, à appréhender l’espace)…
Parfois, il existe des signes très inhabituels, comme des difficultés à marcher et des symptômes parkinsoniens, rendant le diagnostic encore plus difficile. La maladie d’Alzheimer est la cause la plus courante de troubles cognitifs chez les adultes jeunes. Il existe néanmoins d’autres causes : les autres maladies neurodégénératives, différentes pathologies cérébrales, etc.
En outre, le malade d’Alzheimer jeune est confronté à des problématiques différentes de celles des patients âgés :
- la maladie a des répercussions importantes sur sa vie professionnelle et familiale ;
- il est confronté à un moins bon accès aux dispositifs d’accompagnement.
Quelle prise en charge du malade d’Alzheimer jeune ?
C’est justement pour améliorer l’accompagnement de ces patients qu’a été créé en 2009 le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes, dans le cadre de la 19e mesure du Plan Alzheimer 2008-2012. Le CNR-MAJ comprend trois centres mémoire expérimentés dans le diagnostic des patients les plus jeunes : Lille-Bailleul, Rouen, Paris-Salpetrière.
En plus des traitements médicamenteux, le malade Alzheimer jeune a besoin d’une prise en charge adaptée :
- stimulation cognitive : pour préserver les capacités cognitives, affectives, comportementales et sociales ;
- soin des fonctions motrices : intervention d’un kinésithérapeute, psychomotricien ou ergothérapeute (notamment à l’aide des ESAD) ;
- prise en charge psychosociale : aide psychologique pour le malade d’Alzheimer jeune, mais aussi sa famille et notamment ses enfants ;
- aide à domicile : la mise en place d’une aide humaine et technique permet de poursuivre le maintien à domicile, malgré la perte d’autonomie croissante.
Lorsque demeurer chez soi n’est plus possible, l’accueil en établissement constitue un véritable défi pour les malades Alzheimer jeunes : seuls 2 700 résident dans des structures d’hébergement, dont 55 % en Ehpad (avec une dérogation pour une admission avant 60 ans). Mais vivre dans une maison de retraite n’est pas facile psychologiquement pour une personne de moins de 60 ans, car côtoyer des résidents très âgés peut avoir une influence sur le moral du malade Alzheimer jeune.
Notons que le malade Alzheimer jeune (de moins de 60 ans) peuvent bénéficier de :
- l’allocation adultes handicapés (AAH), assurant un minimum de ressources ;
- la prestation de compensation du handicap (PCH), pour financer des aides humaines et techniques.
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