La prise en charge de la maladie d’Alzheimer à domicile ou en Ehpad est aujourd’hui bien organisée en France, grâce aux différents Plans Alzheimer. De nombreux dispositifs s’adressent aux malades et à leurs aidants. Tour d’horizon.
Quels sont les différents dispositifs de prise en charge d’Alzheimer ?
La prise en charge de la maladie d’Alzheimer en France est multidisciplinaire. Elle implique de nombreux dispositifs du diagnostic jusqu’à l’accompagnement du malade et de sa famille.
Les différents dispositifs de prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sont coordonnés par une MAIA (méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie).
| Les différents dispositifs de prise en charge de la maladie d’Alzheimer | |
|---|---|
| Lieux de diagnostic | |
| Lieux d’information ou de coordination gérontologique | |
| Dispositifs favorisant le maintien à domicile | |
| Structures d’hébergement | |
| Soutien aux aidants familiaux |
Quels sont les lieux de diagnostic et d’information ?
La prise en charge de la maladie d’Alzheimer passe avant tout par un diagnostic précoce et une bonne information du malade et de sa famille.
Lorsqu’une personne, ou plus souvent sa famille, soupçonne la maladie d’Alzheimer, elle doit d’abord s’adresser au médecin généraliste. Ce dernier procédera à un premier bilan. Si les doutes de la famille sont confirmés, il orientera le patient vers un lieu de diagnostic plus spécifique :
- consultation mémoire (il existe 563 sites hospitaliers de ce genre en France),
- cabinet d’un neurologue de ville.
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer repose sur une série de tests et d’entretiens avec le patient et ses proches.
Les lieux d’informations pour les personnes âgées sont aujourd’hui nombreux en France. La Fondation Médéric Alzheimer en a dénombré 1 210 lors dans son enquête 2017, publiée en juin 2018.
Ils sont tous à même de fournir des renseignements spécifiques sur l’accompagnement du malade d’Alzheimer et ses proches.
Ils comprennent les dispositifs suivants :
- Centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC),
- Centre communal d’action social (CCAS),
- Consultations mémoires,
- Association France Alzheimer et autres associations locales,
- Maisons de l’autonomie (conseil départemental),
- Espaces seniors (collectivité territoriale),
- Maisons de la solidarité (conseil départemental).
Près des 3/4 de ces lieux d’information ou de coordination proposent des actions d’accompagnement pour soutenir les aidants familiaux de la personne Alzheimer (groupes de discussion pour les familles…)
Quels sont les traitements proposés au malade d’Alzheimer ?
La prise en charge de la maladie d’Alzheimer passe naturellement par la mise en place d’un traitement. Les maladies neurodégénératives sont incurables, le traitement portera donc sur les symptômes. Il visera par ailleurs à maintenir les capacités du patient pour retarder la perte d’autonomie. Il y a deux formes de traitements :
Ils sont prescrits par les professionnels de santé (neurologue, psychiatre, gériatre…) Ils nécessitent un suivi précis pour ajuster la posologie et étudier les effets indésirables. Il y existe deux familles de médicaments :
- les anticholinestérasiques (donepezil, galantamine et rivastigmine) – corrigent le déficit en acéthylcholine.
- les antiglutamates (mémantine) – seraient efficaces aux stades avancés.
Il existe aujourd’hui de nombreuses formes de prise en charge non médicamenteuse du malade d’Alzheimer. Le but : améliorer sa qualité de vie et le stimuler, pour maintenir ses capacités.
- soutien psychologique du patient et de ses proches,
- stimulation cognitive,
- revalidation cognitive,
- activité physique,
- art-thérapie,
- musicothérapie,
- zoothérapie,
- stimulation sensorielle (luminothérapie, chromatothérapie…)
Comment mettre en place une prise en charge Alzheimer à domicile ?
La prise en charge du malade Alzheimer à domicile nécessite une certaine organisation. La perte d’autonomie et la confusion liée à la démence compliquent en effet le maintien à domicile. Au fil du déclin cognitif, la personne a de plus en plus de difficultés à accomplir certains actes de la vie quotidienne. Elle peut également avoir une tendance à l’errance et nécessiter une surveillance régulière.
L’aidant familial ne peut pas toujours assumer seul la prise en charge de son proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Il est souvent utile de faire appel à un service d’aide à domicile, pour assister le malade et soulager l’aidant.
Il peut se tourner vers le CCAS pour obtenir les adresses des services desservant sa ville.
Lorsqu’une prise en charge médicale est nécessaire, un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) peut intervenir chez la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Certains services ont une équipe spécialisée Alzheimer (ESA).
L’ESA comprend des professionnels plus particulièrement formés à la réadaptation, la stimulation et l’accompagnement du malade et de ses proches :
- assistants de soins en gérontologie,
- psychomotriciens,
- ergothérapeutes.
Même avec l’aide d’intervenants à domicile, la prise en charge du malade d’Alzheimer peut être source d’épuisement pour l’aidant. Il existe fort heureusement des solutions de répit, c’est-à-dire des structures permettant une prise en charge temporaire ou à la journée.
Les principales structures de répit sont :
- l’accueil de jour : il permet une prise en charge une à plusieurs journées par semaine, avec des activités pour favoriser l’intégration des malades d’Alzheimer ;
- l’hébergement temporaire : il s’agit d’un accueil de quelques semaines dans un Ehpad, avec une prise en charge complète comme en hébergement permanent.
Quelle prise en charge de la maladie d’Alzheimer en établissement ?
Plus de 628 000 places en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou USLD (Unité de Soins de Longue Durée) permettent une prise en charge globale d’Alzheimer.
La proportion de personnes hébergées atteintes de troubles cognitifs au moment de l’enquête de la Fondation Médéric Alzheimer (2017) est de 54 % en EHPAD et 71 % en USLD (soit 344 000 résidents).
Toutefois, la prise en charge d’Alzheimer hors d’un établissement de santé n’est pas toujours possible pour les personnes présentant des symptômes sévères de la maladie : 59 % des EHPAD mettent des limites à l’admission des patients contre seulement 40 % des USLD. La première raison évoquée pour refuser l’admission est la présence de troubles du comportement, suivie par : le risque de fugue, la nécessité de soins techniques très lourds et le stade sévère de la maladie.
Environ 66 % des EHPAD et USLD affirment que leur personnel a bénéficié d’une formation spécifique afin d’offrir une meilleure prise en charge d’Alzheimer.
Existe-t-il des dispositifs d’aide aux aidants familiaux des malades d’Alzheimer ?
Plus de 2 090 dispositifs proposent des actions de soutien aux aidants familiaux (réseau France Alzheimer, mais aussi des lieux d’information et des accueils de jour).
Considérées comme la grande priorité du plan Alzheimer 2008-2012, les premières actions de prise en charge des aidants de malades d’Alzheimer furent l’initiative de l’association France Alzheimer dès 1985 (481 antennes sur tout le territoire). S’y ajoutent des centaines d’autres dispositifs : accueil de jour, caisses de retraite, associations, plateformes de répit, etc.
La quasi-totalité des structures offrent une prise en charge aux aidants familiaux seuls, sans le malade d’Alzheimer :
- réunion publique d’information sur la maladie,
- soutien psychologique individuel,
- entretien ou rencontre,
- groupe de discussion pour les familles.
Enfin, une prise en charge d’Alzheimer s’adressant aux aidants et aux malades ensemble est proposée dans plus de la moitié des structures. L’objectif est de partager de bons moments, d’apporter un peu de légèreté au quotidien difficile du couple aidant/aidé. Ces activités comprennent :
- des goûters, repas, fêtes,
- des visites et entretiens à domicile,
- des sorties et promenades.
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